Глухие люди оказались исключены из дискуссии о редактировании генов

В письме в редакцию The Guardian Том Личи поддерживает призыв издания к национальному диалогу о редактировании генома человека. Однако он подчёркивает, что этот диалог пока не стал по-настоящему инклюзивным. В частности, сообщество глухих, использующих жестовые языки, остаётся за рамками обсуждения.

Общественное мнение и этические границы

Согласно опросу, проведённому Progress Educational Trust и упомянутому в редакционной статье, жители Великобритании в целом одобряют редактирование генов для исправления смертельно опасных заболеваний. Однако такой поддержки нет для состояний, не угрожающих жизни, — например, глухоты. Личи отмечает, что отсутствие консенсуса не должно приводить к игнорированию мнения самих глухих людей.

«Нет большинства, поддерживающего использование редактирования генов при таких не опасных для жизни состояниях, как глухота», — пишет он, напоминая о праве сообщества на участие в решениях, которые его касаются.

Стремительное развитие терапии без участия глухих

В апреле 2026 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило специфическую генную терапию для лечения глухоты. Ведомство назвало это решение «быстрым действием» после публикации результатов исследования в New England Journal of Medicine. Однако, по словам Личи, вся эта информация и связанные с ней обсуждения в медицинских и научных кругах практически никогда не переводятся на жестовые языки.

«Существует явная и реальная вероятность того, что решения о таких терапиях будут приниматься без информированного и активного участия глухих людей, использующих жестовый язык», — предупреждает он.

«Ничего для нас без нас»

Личи напоминает известный принцип движения за права инвалидов: «Ничего для нас без нас». Ассоциация призывает ответственных за разработку политики в Великобритании последовательно применять этот подход. Пока же ситуация складывается так, что генная терапия внедряется, а ключевая группа, которую она затрагивает, остаётся в стороне от дискуссии и принятия решений.